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> I SINTOMI DELL'EDS, I sintomi nelle diverse zone del corpo.
 
raisel
  Inviato il: Mercoledì, 23-Gen-2008, 01:41
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Ecco un sondaggio per fare una piccola statistica su quali altri sintomi "minori" ci possono affliggere.

Lo scopo è fare un quadro più completo dei sintomi che possono influenzare la vita di chi vive con questa sindrome.

Rispondete mettendo una X nel quadratino di ogni sintomo che vi corrisponde:


- POSSIBILI SINTOMI -

[ ] TREMORI
[ ] GRAVE INDEBOLIMENTO COL CALDO
[ ] INDEBOLIMENTO/AUMENTO DEI SINTOMI VARI COL CALDO
[ ] CRAMPI, SPECIALMENTE NOTTURNI
[ ] SECCHEZZA DELLA PELLE
[ ] SECCHEZZA DEGLI OCCHI
[ ] PROBLEMI DI VISTA
[ ] ANEMIA
[ ] ALLERGIE RESPIRATORIE
[ ] ALLERGIE CUTANEE
[ ] PERDITA CAPELLI
[ ] IPERCOLESTEROLEMIA
[ ] COLITE CRONICA/GASTRODUODENITE
[ ] PERDITA CAPELLI
[ ] OSTEOPOROSI
[ ] SCOLIOSI
[ ] DEPRESSIONE
[ ] IPERCOLESTEROLEMIA
[ ] COLITE CRONICA/GASTRODUODENITE (colite spastica)
[ ] DOLORE ACUTO E MOLTO INTENSO ADDOMINALE (ALLA PANCIA)IN SEGUITO A
STARNUTI E/O GIRARSI NEL LETTO
[ ] RIDUZIONE DELLE GENGIVE

(ho aggiunto l'ultima oggi, data 06/02/2008)

Basta copiare e incollare le risposte del sondaggio, (tutte) e mettere una X solo in quelle che trovate vere.
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raisel
Inviato il: Mercoledì, 23-Gen-2008, 01:50
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comincio io...


- SINTOMI MINORI -

[ ] TREMORI
[ ] GRAVE INDEBOLIMENTO COL CALDO
[ ] INDEBOLIMENTO/AUMENTO DEI SINTOMI VARI COL CALDO
[ ] CRAMPI, SPECIALMENTE NOTTURNI
[ ] SECCHEZZA DELLA PELLE
[X] SECCHEZZA DEGLI OCCHI
[X] PROBLEMI DI VISTA
[ ] ANEMIA
[ ] ALLERGIE RESPIRATORIE
[ ] ALLERGIE CUTANEE
[ ] PERDITA CAPELLI
[ ] IPERCOLESTEROLEMIA
[ ] COLITE CRONICA/GASTRODUODENITE
[ ] DOLORE ACUTO E MOLTO INTENSO ADDOMINALE (ALLA PANCIA)IN SEGUITO A
STARNUTI E/O GIRARSI NEL LETTOCHI

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Temphil
Inviato il: Mercoledì, 23-Gen-2008, 18:50
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Ciao!
per quanto mi riguarda:

[ ] TREMORI
[ ] GRAVE INDEBOLIMENTO COL CALDO
[X] CRAMPI, SPECIALMENTE NOTTURNI ma aggiungo una nota, i crampi o cmq dolori discretamente forti alle gambe li ho da quando sono piccola e proprio nei momenti di maggiore stanchezza, ma più che crampi direi dolori..
[X] SECCHEZZA DELLA PELLE
[X] SECCHEZZA DEGLI OCCHI

aggiungerei la voce
[X] ALLERGIE (dove sono per altro riassumibili la seccheze a occhi e pelle)

un altra domanda infine,curiosità, vi capita mai (parlo soprattutto con gli ipermobili) di avere dolori che se doveste descrivere li chiamereste "dolori ossei"? mi spiego meglio, dei dolori che sembrano provenire proprio dalle ossa, a me capita spesso alle ginocchia ed è un dolore diverso da quello dato da affaticamento, sembra provenire proprio dall'interno della rotula..


Ilaria
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Margi
Inviato il: Mercoledì, 23-Gen-2008, 20:34
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[ ] TREMORI solo occasionali
[ ] GRAVE INDEBOLIMENTO COL CALDO
[x] INDEBOLIMENTO/AUMENTO DEI SINTOMI VARI COL CALDO
[x] CRAMPI, SPECIALMENTE NOTTURNI [color=blue]a volte
[ x] SECCHEZZA DELLA PELLE
[x ] SECCHEZZA DEGLI OCCHI
[x] PROBLEMI DI VISTA(ipermetropia)
Aggiungo
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[x ] ANEMIA
[x ] ALLERGIE RESPIRATORIE
[x ] ALLERGIE CUTANEE
[x] PERDITA CAPELLI (non solo stagionale)
[x ] IPERCOLESTEROLEMIA
[x ] COLITE CRONICA/GASTRODUODENITE
[x] DOLORE ACUTO E MOLTO INTENSO ADDOMINALE (ALLA PANCIA)IN SEGUITO A STARNUTI E/O GIRARSI NEL LETTO
[x] OSTEOPOROSI
[X] REFLUSSO GASTROESOFAGEO
e chiaramente non elenco tutti i sintomi classici che mi pare di capire abbiamo tutti per quanto riguarda la pelle, le articolazioni ed i dolori, io ho anche tutta la sequela di dolori e problemi viscerali comprese ernia iatale e gastrite.
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Temphil
Inviato il: Giovedì, 24-Gen-2008, 14:33
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visto che sono stati modificati i sintomi ricompilo la lista..

[ ] TREMORI
[ ] GRAVE INDEBOLIMENTO COL CALDO
[ ] INDEBOLIMENTO/AUMENTO DEI SINTOMI VARI COL CALDO
[X] CRAMPI, SPECIALMENTE NOTTURNI
[X] SECCHEZZA DELLA PELLE
[X] SECCHEZZA DEGLI OCCHI
[X] PROBLEMI DI VISTA (ipermetropia)
[X] ANEMIA
[X] ALLERGIE RESPIRATORIE
[X] ALLERGIE CUTANEE
[X] PERDITA CAPELLI
[ ] IPERCOLESTEROLEMIA
[ ] COLITE CRONICA/GASTRODUODENITE
[ ] DOLORE ACUTO E MOLTO INTENSO ADDOMINALE (ALLA PANCIA)IN SEGUITO A
STARNUTI E/O GIRARSI NEL LETTO
[x] OSTEOPOROSI


bene.... che bel quadro medico!
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Ilaria
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Margi
Inviato il: Giovedì, 24-Gen-2008, 16:04
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io avevo dimenticato di metterla, ne abbiamo gia parlato nelle e mail, visto che ufficialmente non se ne parla molto, ma mi pare di capire sia un problema comune vedi tu se aggiungela
[] OSTEOPOROSI
non perdere la voglia di continuare il tuo ottimo lavoro
ciao
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malu
  Inviato il: Giovedì, 24-Gen-2008, 22:15
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Non sto a elencare nuovamente tutti i sintomi, voi fate una cura particolare x l'osteoporosi?
Ho scoperto di avere una forma abbastanza forte solo 10 gg fa.
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dora
  Inviato il: Venerdì, 25-Gen-2008, 13:07
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ciao a TUTTI,

finelmente è venerdì..e domani si dorme!:)


per quanto mi riguarda ecco i miei sintomi:
[X] TREMORI(lievi)
[X] GRAVE INDEBOLIMENTO COL CALDO
[X] INDEBOLIMENTO/AUMENTO DEI SINTOMI VARI COL CALDO
[X] CRAMPI, SPECIALMENTE NOTTURNI
[X] SECCHEZZA DELLA PELLE
[] SECCHEZZA DEGLI OCCHI
[X] PROBLEMI DI VISTA (miopia-astigmatismo-lievi)
[X] ANEMIA
[] ALLERGIE RESPIRATORIE
[] ALLERGIE CUTANEE
[] PERDITA CAPELLI
[ ] IPERCOLESTEROLEMIA
[ ] COLITE CRONICA/GASTRODUODENITE
[ ] DOLORE ACUTO E MOLTO INTENSO ADDOMINALE (ALLA PANCIA)IN SEGUITO A
STARNUTI E/O GIRARSI NEL LETTO
[] OSTEOPOROSI

Qualcuno di voi soffre di + quando cambia il tempo in peggio... soprattuto se c'è vento?

e il dormire? come va?
io molto spesso mi sveglio + stanca di quando sono andata a letto... praticamente sempre scomoda e dolorante.

Un abbraccione e buon Weekend a tutti

Dora
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CINZIA
Inviato il: Venerdì, 25-Gen-2008, 15:06
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Ciao a tutti... è la prima volta che scrivo..spero di non fare qualche cavolata!!!
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Elenco i miei sintomi....

[ ] TREMORI
[ ] INDEBOLIMENTO COL CALDO (leggero)
[ ] INDEBOLIMENTO/AUMENTO DEI SINTOMI VARI COL CALDO
[ ] CRAMPI, SPECIALMENTE NOTTURNI
[ ] SECCHEZZA DELLA PELLE
[ ] SECCHEZZA DEGLI OCCHI
[ ] PROBLEMI DI VISTA
[ ] ANEMIA
[x] ALLERGIE RESPIRATORIE (ASMA MA NON ALLERGICA..)
[ ] ALLERGIE CUTANEE
[X] PERDITA CAPELLI
[ ] IPERCOLESTEROLEMIA
[X] COLITE CRONICA/GASTRODUODENITE (ERNIA IATALE)
[ ] DOLORE ACUTO E MOLTO INTENSO ADDOMINALE (ALLA PANCIA)IN SEGUITO A
STARNUTI E/O GIRARSI NEL LETTO
[X] OSTEOPOROSI (LEGGERISSIMA)

Per ora vi saluto..
Un abbraccio

Cinzia
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Margi
Inviato il: Venerdì, 25-Gen-2008, 15:44
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a malù
ricopia anche tu i siontomi segnando quelli che ti riguardano così riusciamo a capire se ci sono cose che abbiamo in molti anche se in letteratura non sono emerse.
x l'osteoporosi ti copio la mail che avevo già inviato ad altri che mi avevano fatto la stessa domanda :
Io non sto prendendo niente anche perché in questi anni nessuno riusciva a capire il perché dell’osteoporosi ma fra un po andando in menopausa potrò fare le terapie adeguate, vantaggio – svantaggio di essere donna.

Come ho detto in seguito alla diagnosi di SED ho fatto fare il controllo anche alle mie figlie e purtroppo hanno lo stesso problema.

L’hanno scorso ci è stato consigliato un buon reumatologo specializzato sull’osteoporosi
Lui a mia figlia +grande (25 aa)ha prescritto il nerixia un farmaco che normalmente viene utilizzato per altre sindromi onestamente ha fatto solo per poco la terapia perché le iniezioni per lei erano molto dolorose ed essendo un farmaco piuttosto tosto mi spaventava un po.

Come ho già raccontato a qualcuno un po di tempo prima abbiamo fatto una visita da un fisiatra alla Nostra Famiglia di Bosisio Parini (Lecco), fisiatra consigliato dalla Valli,mi è sembrato molto competente ed è lui che ci ha detto che per noi il nuoto non va molto bene e che per l’osteoporosi è meglio qualcosa che faccia lavorare le ossa come il camminare

A febbraio ripetiamo la moc….. e se il peggioramento continua dobbiamo decidere.
Non so se ti sono stata utile ma questo è quanto.
Ciao Mariangela

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Margi
  Inviato il: Venerdì, 25-Gen-2008, 15:48
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x dora
i cambi di tempo soprattutto quando sta per arrivare il vento mi distuggono e devo aumentare in maniera esponenziale gli antiinfiammatori.
Il dormire è sempre un dramma e spesso scendo per il male al collo e/o alla schiena che spesso mi aumentano di notte,per non parlare dei formicolii e dolori braccia e mani quindi quasi non esiste il "riposo" notturno!!!
ciao mariangela
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giusi
Inviato il: Venerdì, 25-Gen-2008, 16:08
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[ ] TREMORI
[ ] GRAVE INDEBOLIMENTO COL CALDO
[ ] INDEBOLIMENTO/AUMENTO DEI SINTOMI VARI COL CALDO
[ ] CRAMPI, SPECIALMENTE NOTTURNI
[x] SECCHEZZA DELLA PELLE (soprattutto sui gomiti e ginocchia)
[x] SECCHEZZA DEGLI OCCHI
[x] PROBLEMI DI VISTA (ipermetrope, astigmatica e strabica occhio sinistro)
[x] ANEMIA
[ ] ALLERGIE RESPIRATORIE
[ ] ALLERGIE CUTANEE
[x] PERDITA CAPELLI
[ ] IPERCOLESTEROLEMIA
[ ] COLITE CRONICA/GASTRODUODENITE
[ ] DOLORE ACUTO E MOLTO INTENSO ADDOMINALE (ALLA PANCIA)IN SEGUITO A
STARNUTI E/O GIRARSI NEL LETTO

Questi sono alcuni dei sintomi che io posso riscontrare in Chiara, per il resto non saprei perchè lei non riesce a spiegarsi bene...
Baci a tutti
Giusi
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malu
Inviato il: Venerdì, 25-Gen-2008, 16:08
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QUOTE (Temphil @ Giovedì, 24-Gen-2008, 14:33)
visto che sono stati modificati i sintomi ricompilo la lista..

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[X] PROBLEMI DI VISTA (ipermetropia)
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[X] ALLERGIE RESPIRATORIE
[X] ALLERGIE CUTANEE
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Ilaria

CIAO . . .
I miei sintomi sono:
[X] INDEBOLIMENTO/AUMENTO DEI SINTOMI VARI COL CALDO
[X] CRAMPI, SPECIALMENTE NOTTURNI
[X] SECCHEZZA DELLA PELLE
[X] PROBLEMI DI VISTA (miopia/astigmatismo/strabismo latente)
[X] ANEMIA
[X] ALLERGIE RESPIRATORIE
[X] ALLERGIE CUTANEE
[X] PERDITA CAPELLI (a prescindere dalla stagione)
[X] REFLUSSO GASTROESOFAGEO
[x] OSTEOPOROSI (abbastanza elevata)


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Maria Luisa
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malu
  Inviato il: Venerdì, 25-Gen-2008, 16:11
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QUOTE (malu @ Venerdì, 25-Gen-2008, 16:08)
QUOTE (Temphil @ Giovedì, 24-Gen-2008, 14:33)
visto che sono stati modificati i sintomi ricompilo la lista..

[ ] TREMORI
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[X] INDEBOLIMENTO/AUMENTO DEI SINTOMI VARI COL CALDO
[X] CRAMPI, SPECIALMENTE NOTTURNI
[X] SECCHEZZA DELLA PELLE
[X] PROBLEMI DI VISTA (miopia/astigmatismo/strabismo latente)
[X] ANEMIA
[X] ALLERGIE RESPIRATORIE
[X] ALLERGIE CUTANEE
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Maria Luisa

Dimenticavo ho anche una brutta scoliosi con una discopatia lombare.
Ciao MLuisa
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Margi
Inviato il: Venerdì, 25-Gen-2008, 17:32
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anche se per ora abbiamo risposto in pochi mi sembra che questo sondaggio incominci a dare dei frutti perchè vedo che sintomi, che apparentemente non c'entrano molto, come allergie ed anemia sono presenti in più persone.
Speriamo pian piano rispondano tutti perchè sono curiosa e mi sento sempre meno "una mosca bianca" anche se mi dispiace
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per voi.
un abbraccio
mariangela
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