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> DOTTORI EDS, Medici da consultare secondo necessità.
 
raisel
Inviato il: Giovedì, 24-Gen-2008, 11:14
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PRIMO!...comincio io...

sono di Milano e...
boh io sinceramente qui non ne conosco e non mi faccio seguire da nessuno
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sono proprio GNURANTE!!
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giusi
Inviato il: Venerdì, 25-Gen-2008, 16:13
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Anche Chiara non è seguita da nessuno a Napoli, i dottori che le hanno fatto la biopsia cutanea, quando è arrivato il responso, mi hanno detto ben poco sulla sindrome, tutto quello che so,o l'ho letto su internet o me lo ha detto la dottoressa Valli.
Giusi
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Inviato il: Sabato, 26-Gen-2008, 17:26
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Mi sa che nessuno di noi a livello di medici ha un riferimento ben preciso .
CIAO MLuisa
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raisel
Inviato il: Lunedì, 28-Gen-2008, 21:01
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Beh intanto c'è la dottoressa Valli giusto?
e anche un'altra dottoressa che non ricordo se ho conosciuto di persona..

Intanto scriviamo i dati per contattare quelli essenziali..
ad es per contattare la dott Valli come fare?

Scriviamolo come un indirizzo di rubrica...


Dottoressa Maurizia Valli
(Descrizione piccina):

Telefono:
Indirizzo laboratorio:
Indirizzo e-mail:


Mi aiutate che non ho piu i dati? (a parte la email)
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Mauriv
Inviato il: Martedì, 29-Gen-2008, 11:30
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QUOTE (raisel @ Lunedì, 28-Gen-2008, 21:01)
Beh intanto c'è la dottoressa Valli giusto?
e anche un'altra dottoressa che non ricordo se ho conosciuto di persona..

Intanto scriviamo i dati per contattare quelli essenziali..
ad es per contattare la dott Valli come fare?

Scriviamolo come un indirizzo di rubrica...


Dottoressa Maurizia Valli
(Descrizione piccina):

Telefono:
Indirizzo laboratorio:
Indirizzo e-mail:


Mi aiutate che non ho piu i dati? (a parte la email)

Mi sono iscritta anch'io ( e non sono pratica di blog e forum...
e posso passare alla mia "descrizione"

Faccio la biochimica, sono incappata tanti anni fa in cellule di pazienti EDS e poi negli anni ho conosciuto i pazienti, di persona o al telefono e mi sembra di essere diventata la vecchia mamma dell'EDS.

A parte l'indirizzo e-mail mi trovate al dip di biochimica in via Taramelli 3/B 0382 987231

Ciao a tutti
MV
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raisel
Inviato il: Martedì, 29-Gen-2008, 15:21
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BENVENUTA MAMMINAAAA!!!

(P.S.: MV sta per Maurizia Valli? no, era per essere sicuri visto che è il primo post!)
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Margi
Inviato il: Martedì, 29-Gen-2008, 20:41
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mi associo al
benvenuta!!!!
vista l'età (mia) non possodire mamma
ma sorella presente e disponibile.
grazie
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Patrizia
Inviato il: Mercoledì, 30-Gen-2008, 07:26
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QUOTE (raisel @ Martedì, 29-Gen-2008, 15:21)
BENVENUTA MAMMINAAAA!!!

(P.S.: MV sta per Maurizia Valli? no, era per essere sicuri visto che è il primo post!)

Ragazzi, non cominciamo con l'età, perchè mi sa che sono la veterana del gruppo! Benvenuta, con tutto il cuore, grandissima sorella...piccola! Contiamo tutti su di te,(forse si era capito, vero?, poveretta te!), ma siamo tutti con te e pronti a muovere a un tuo ordine! Buon lavoro con noi!!!
Patrizia
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raisel
Inviato il: Mercoledì, 30-Gen-2008, 08:55
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Siamo i soldati della dottoressa...

SIGNORSISIGNORA!!!
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  Inviato il: Mercoledì, 30-Gen-2008, 13:45
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Quando ho detto "mi sa che nessuno di noi è seguito da medici" intendevo nella propria città, so benissimo che c'è il riferimento della Prof. Valli.
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Ciao a tutti ............. ML
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raisel
Inviato il: Mercoledì, 30-Gen-2008, 15:17
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Si lo so Luisa.. ma scriviamo tutti i medici buoni in Italia per quanto riguarda l'EDS.. se non è nella nostra città fa nulla... servirà probabilmente a qualcun altro! scriviamo tutti i medici buoni che conoscete indifferentemente dalla città...
basta che siano almeno in Italia eheh
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Scilla
Inviato il: Mercoledì, 30-Gen-2008, 15:23
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Orsù...eccomi con un riferimento -più che noto alla d.ssa Valli- su Roma


d.ssa Silvia Majore (genetista)
STRUTTURA:
AZIENDA OSPEDALIERA S.CAMILLO-FORLANINI, Dip.Genetica Univ.La Sapienza
recapiti xappuntamenti (Segreteria, contattare al mattino):
06-58704355/4622

Appena lo recupero dovrei avere anche il riferimento nominale d'un fisioterapista che lavora all'azienda policlinico Umberto I° e che lei mi aveva indicato come esperto sul tema.
(Io mi sono fatta seguire da un altro conosciuto semplicemente perchè lavorava dove mi operarono alle ginocchia)

Potrei poi farvi un luuuuuungo elenco di medici bravi in diverse specialità, che mi hanno visitato chi più chi meno..ma NON sono riferimenti di esperti di EDS (direi hanno fatto esperienza con me
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Ciao
Gaia
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Patrizia
Inviato il: Mercoledì, 30-Gen-2008, 21:33
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Ce l'hoooo!!!! Volevo dire il nome di un meraviglioso medico esperto in EDS al quale mi ha indirizzato la D.ssa Maiore, qui a Roma: il Dr. Marco Castori, che attualmente lavora all'IDI. L'ho incontrato la scorsa settimana, mi ha fatto una bella visita, una lunga relazione e... mi ha ascoltato, dimostrandosi molto competente, disponibilissimo, molto umano, gentile, generoso e interessato al nostro mondo!!!! Mi è sembrato un angelo, sinceramente! Mi ha anche dato la sua totale (e credetemi, il suo interesse è proprio profondo) disponibilità a entrare nel nostro giro (o, visto il casino che facciamo, dovrei dire "girone"?!) e a partecipare alle nostre attività, di qualunque genere. Contenti? E mi ha dato anche il nome di un fisiatra dell'Umberto I che, però, non ho ancora contattato per problemi familiari che mi hanno un po' assorbita. Vi farò sapere al più presto.
Ho anche contattato la mia amica che insegna a Psicologia alla LUMSA, sempre a Roma, che ha trovato interessante l'idea della tesi e mi ha detto di mandarle una mail che spieghi la nostra situazione in modo da potersi fare portavoce presso qualche suo collega in campo più "clinico" perchè lei insegna Lavoro. Buono, no? ma intanto proverò anche con la Sapienza, anche se lì la situazione è un po' più incasinata.
Temo di aver perso un passaggio: mi è arrivata una mail che parla dell'incontro il 29 Febbraio. Se è confermato io non potrò esserci perchè ho un convegno a cui non posso mancare dato che è la pubblicizzazione di una ricerca a cui ho collaborato. L'ho saputo solo stamattina. Mi dispiacerebbe veramente tanto
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non esserci al nostro incontro, porca miseria, ma se per tutti va bene quella data, non fa niente, mi racconterete voi, non voglio intralciare in nessun modo una cosa già così difficile. Bene, credo di aver detto tutto. Una volta tanto non chiacchiero, ma porto cose concrete. Sono contenta! Allora, a presto a tutti! Un bacione!
Patrizia
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malu
Inviato il: Mercoledì, 30-Gen-2008, 21:43
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Piccola curiosità:
il Dottor Castori esattamente di che s'interessa, in che è specializzato?
Ciao ML
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Patrizia
Inviato il: Mercoledì, 30-Gen-2008, 22:47
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Hai ragione, Malu, scusa, nell'entusiasmo ho dimenticato la parte più importante: è Genetista Clinico, presso il Laboratorio di Biologia Molecolare e Cellulare dell'IDI (Istituto Dermopatico dell'Immacolata).
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