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No Avatar #14 Inserito Da : Nina63
Venerdì, 10-Feb-2012, 16:56
Ciao a tutti sono Nina 63 vorrei delle informazioni sulla eventuale cura per la sindrome di cui sono affetta eds mii piacerebbe contattare nel mondo altre persone con a stessa sindrome ..grazie

No Avatar #13 Inserito Da : hosky0
Giovedì, 24-Dic-2009, 19:04
Ciao, sono Mimmo, ho 56 anni e sono affetto da EDS in una forma incompleta di tipo VI (così mi è stata diagnosticata a Milano all'Osp. S. Raffaele dal Prof. Besana) sono felice di sapere di non essere solo adesso. Un bacione a tutti i "colleghi" e Buon Natale

No Avatar #12 Inserito Da : Maria
Venerdì, 18-Set-2009, 12:07
Ciao a tutti ho appena scoperto questo sito vorrei parlarvi di Marta una bimba di 4 anni a la sindrome lei e mia cugina e vorrei poter aiutare i suoi genitori.Marta a dolori molto forti di notte li si sono consumati tutti i denti ha ematomi un pò da pertutto e fanno fatica ad assorbirsi.Qualcuno di voi potrebbe contattare questa famiglia hanno bisogno di un sostegno morale e sentirsi capiti.Contattatemi per imel grazie.

No Avatar #11 Inserito Da : milly75
Martedì, 25-Ago-2009, 07:08
possa aiutarmi ne abbiamo proprio bisogno grazie a chiunque vorra' condividere la sua esperienza la mia mail pastore_carlo@libero.itse voleti scrivermi

No Avatar #10 Inserito Da : milly75
Martedì, 25-Ago-2009, 07:05
ciao a tutti sono milena e scrivo da baricirca un anno fa in seguito ad una visita dermatologica a mia figlia nicole di soli 7 anni veniva diagnosticata l'elhers danlos.non essendo certi di questa malattia abbiamo fatto analisi visite genetiche ecc ma ogni medico diagnosticava un problema diverso.fatto sta che piu' passava il tempo piu' i sintomi cominciavano a dare ragione al dermatologo che gli aveva diagnosticato l'elhers danlos mia figlia ha gia' messo 5 volte i punti in brevissimo tempo e ha sugli arti inferiori ematomi che non si riassorbono.ora il 17 parto per milano dalla dottoressa bassotti spero lei podd

No Avatar #9 Inserito Da : Sunshine
Giovedì, 16-Apr-2009, 20:43
anch'io non sapevo che il forum fosse ancora attivo!

#8 Inserito Da : Margi
Domenica, 08-Mar-2009, 16:12
per chi non lo sa l email dell'associazione (che finalmente pare sia a buon punto) è associazioneaised@libero.it wink.gif ciao a tutti

No Avatar #7 Inserito Da : Anna
Domenica, 15-Feb-2009, 20:38
bruschianna@gmail.com

#6 Inserito Da : Margi
Lunedì, 19-Gen-2009, 10:38
sad.gif Ciao a tutti ai "nuovi" volevo segnalare che dalla scorsa primavera tutto il lavoro che si stava facendo su internet è stato bloccato per problemi interni.Personalmente solo oggi mi sono accorta che questo forum è rimasto attiv.Suggerisco ai "nuovi"di contattarci via e mail perchè non so chi si è accorto che il forum è ancora aperto.
Ciao a tutti Margi wink.gif






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