Thu 24-12-09 - 19:04 hosky0 -- Ciao, sono Mimmo, ho 56 anni e sono affetto da EDS in una forma incompleta di tipo VI (così mi è stata diagnosticata a Milano all'Osp. S. Raffaele dal Prof. Besana) sono felice di sapere di non essere solo adesso. Un bacione a tutti i "colleghi" e Buon Natale
Fri 18-09-09 - 13:07 Maria -- Ciao a tutti ho appena scoperto questo sito vorrei parlarvi di Marta una bimba di 4 anni a la sindrome lei e mia cugina e vorrei poter aiutare i suoi genitori.Marta a dolori molto forti di notte li si sono consumati tutti i denti ha ematomi un pò da pertutto e fanno fatica ad assorbirsi.Qualcuno di voi potrebbe contattare questa famiglia hanno bisogno di un sostegno morale e sentirsi capiti.Contattatemi per imel grazie.
Tue 25-08-09 - 08:08 milly75 -- possa aiutarmi ne abbiamo proprio bisogno grazie a chiunque vorra' condividere la sua esperienza la mia mail pastore_carlo@libero.itse voleti scrivermi
Tue 25-08-09 - 08:05 milly75 -- ciao a tutti sono milena e scrivo da baricirca un anno fa in seguito ad una visita dermatologica a mia figlia nicole di soli 7 anni veniva diagnosticata l'elhers danlos.non essendo certi di questa malattia abbiamo fatto analisi visite genetiche ecc ma ogni medico diagnosticava un problema diverso.fatto sta che piu' passava il tempo piu' i sintomi cominciavano a dare ragione al dermatologo che gli aveva diagnosticato l'elhers danlos mia figlia ha gia' messo 5 volte i punti in brevissimo tempo e ha sugli arti inferiori ematomi che non si riassorbono.ora il 17 parto per milano dalla dottoressa bassotti spero lei podd
Thu 16-04-09 - 21:43 Sunshine -- anch'io non sapevo che il forum fosse ancora attivo!
Sun 08-03-09 - 16:12 Margi -- per chi non lo sa l email dell'associazione (che finalmente pare sia a buon punto) è associazioneaised@libero.it ciao a tutti
Sun 15-02-09 - 20:38 Anna -- bruschianna@gmail.com
Mon 19-01-09 - 10:38 Margi -- Ciao a tutti ai "nuovi" volevo segnalare che dalla scorsa primavera tutto il lavoro che si stava facendo su internet è stato bloccato per problemi interni.Personalmente solo oggi mi sono accorta che questo forum è rimasto attiv.Suggerisco ai "nuovi"di contattarci via e mail perchè non so chi si è accorto che il forum è ancora aperto. Ciao a tutti Margi